O deputado federal Frei Anastácio (PT/PB) lembrou a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado hoje, 28 de fevereiro. De acordo com o deputado, a data tem como objetivo principal destacar a importância de políticas públicas que possam ajudar a tratar e prevenir esses tipos de doenças, além de buscar formas para amenizar as dificuldades que pessoas com doenças raras passam no dia a dia.

Atualmente, no Brasil, já são conhecidas cerca de 8 mil doenças raras e, dentre estas, estão as paraparesias espásticas correlatas, que chegam a afetar mais de 20 mil brasileiros.

Estas doenças são neurodegenerativas e acometem principalmente os membros inferiores, causando rigidez e fraqueza muscular, mas também podem apresentar outros problemas que envolvem, por exemplo, comprometimento da visão ou déficit cognitivo. E assim, por consequência, provocam consideráveis dificuldades às atividades diárias, podendo comprometer a capacidade laborativa das pessoas acometidas. Tais doenças são de difícil diagnóstico, progressivas e sem cura, sendo seu tratamento apenas paliativo. Essas doenças podem atingir pessoas de todas as idades, mas a prevalência recai sobre as crianças.

Como essas doenças são de difícil diagnóstico, muitas vezes levam-se anos pra se chegar a um diagnostico correto. E isso tem considerável impacto financeiro no sistema público de saúde, considerando as consultas médicas, tratamentos e os exames realizados. Quanto mais tardio o Diagnóstico, mais o sistema é onerado.

Ampliação do ‘Teste do Pezinho’

Umas das formas de se amenizar tal problema seria o teste do pezinho ampliado Atualmente o teste do pezinho disponibilizado pelo SUS detecta apenas seis doenças, enquanto o ampliado, que está disponível apenas na rede particular, pode detectar até 53 doenças. Existe uma campanha, liderada pelo Instituto Vidas Raras, para que esse teste ampliado seja disponibilizado pelo SUS.

Vida de desafios

As dificuldades de pessoas com doenças raras são muitas e para conseguir enfrentar os desafios impostos pela doença, muita gente está usando a internet para encontrar apoio e informações confiáveis.

E, ao encontrar esse apoio, as pessoas vão se unindo através das redes sociais. E como exemplo dessa união, nós temos aqui no Brasil uma associação que abrange cinco dessas doenças raras, procurando ancorar os acometidos e suas famílias, bem como difundir informações qualificadas sobre tais doenças. Essa associação é a Aspdc Brasil, que atua em todo o território nacional, através de seu site e de suas redes sociais.

Inicialmente, a associação nasce com o nome de Aspeh Brasil, em dezembro de 2017, na cidade de São Paulo, com o objetivo de apoiar, de forma ampla e irrestrita, as pessoas afetadas pela Paraparesia Espástica Hereditária (também conhecida por Paraparesia Espástica Familiar) em todo país. Porém, em agosto de 2020, a entidade muda seu nome e passa a estender o seu leque de apoio também aos pacientes com a Síndrome de Stiff Person (também conhecida por síndrome da pessoa rígida), Síndrome de Sjogren Larsson, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical.

“Eu aproveito essa data também para parabenizar as entidades que lutam pela implantação do teste do pezinho ampliado, na rede pública, e em defesa das pessoas acometidas dessas doenças. Entre essas entidades está a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (AspecBrasil). Parabéns, contem comigo nessa luta”, concluiu.

Mais informações sobre  a associação no site www.aspecbrasil.org.br

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